Приказ от 30.11.2012 г № 1235-О
О формировании регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 343-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" приказываю:
1.Утвердить порядок ведения регионального сегмента Федерального регистра (далее - региональный сегмент) лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (приложение N 1) в соответствии с перечнем заболеваний (приложение N 2).
2.Главным врачам учреждений здравоохранения края обеспечить:
2.1.Представление направлений на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в региональный сегмент (приложение N 3) ответственному за ведение регионального сегмента в ГАУЗ "ПК МИАЦ" на электронном и бумажном носителе;
2.2.Предоставление направлений на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, содержащиеся в региональном сегменте (приложение N 4), и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента (приложение N 5);
2.2.Регистрацию выданных направлений и извещений в журнале (приложение N 6);
2.3.Утвердить приказом лиц, ответственных за ведение журнала учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов.
3.Директору ГАУЗ "Приморский краевой медицинский информационно-аналитический центр" (ПК МИАЦ) Е.Б. Кривелевичу:
3.1.Назначить ответственного за актуализацию и верификацию информации Федерального регистра.
3.2.Ввести мониторинг сведений (создать региональный сегмент) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для ведения регионального сегмента и передаваемых в Министерство здравоохранения РФ для формирования Федерального регистра.
3.2.Обеспечить предоставление сводной информации по Приморскому краю по мере поступления соответствующей информации в адрес Министерства здравоохранения РФ по телекоммуникационным каналам связи и департамента здравоохранения с обязательным обеспечением защиты.
Срок - 20.12.2012.
В дальнейшем по мере поступления информации.
3.3.Своевременно предоставлять информацию в ДЗПК о территориях, которые не предоставили сведения по указанным выше формам.
4.Контроль за выполнением приказа возложить на начальника отдела организации медицинской помощи взрослому населению О.Д. Механцеву и начальника отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Е.М. Ибрагимову департамента здравоохранения Приморского края.
И.о. директора департамента
О.Ю.БУБНОВ